臨床營養隨筆－餐具代表的祝福－要有強大的內心。

覺得兒科挑戰很大之一在於，特殊個案比例特別多，相較成人盛行率高的慢性疾病衛教，兒科三不五時就會碰到罕見病例。

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離開前份工作時，有位讓我特別捨不得的個案，是出生時就發照會給我的小病人。

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小病人因先天生理因素，原本腎臟應該要把蛋白質這類重要營養素再吸收的功能出現問題，導致身體幾乎無法留住蛋白質，因此有高度營養不良的風險。

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病因是由於某段基因突變，出生後由於血液中白蛋白極低導致全身性水腫，出現表徵因此去查找原因後才發現。

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或許是一出生就接觸，也或許是個案是讓人一眼就覺得好美的孩子（有時我們也會玩笑話說，或許這就是每個嬰兒求生存的第一戰線武器—以色事周圍的人（？）），但不管怎麼樣，小病人輾轉於各醫院病床間的日子裡，只要住院名單上看到他的名字，我都會晃過去問候一聲。

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醫師確立治療方向後，接下來就是需要時間。營養治療方向是努力將個案養到5公斤以上，才能進行下一階段治療（腎移植）。

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怕養不大，因此醫師建議置放鼻胃管。慢慢調整建議的配方奶比例、份量，媽媽也很認真的秤重、餵食，每次查病歷時看到體重有增加，真的感動

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當時我在餵奶這領域很弱，總覺得自己能做得不多，查找文獻、多找前輩討論看有沒有自己遺漏的盲點，只能盡當時能做的一切努力。

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照顧罕病特色就是你會幾乎找不到什麼相同案例，要自己評估決定是否參考哪些方式進行處理，人人都忙得要死的工作環境裡還要加上這些，有時真的壓力很大。

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由於免疫球蛋白也會流失，因此小病人免疫功能不好，與我兒癌病人們處於相同等級。離開前醫院時正是COVID-19初爆發的第一年，病人隱私緣故我沒再打聽她的消息，但也總是掛念她是否有平安長大。

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每次想念他時，都會想起剛移除鼻胃管那段時間，算是小病人邁出的一大步（但同時也更怕養不大惹）

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餵食跟灌食相比阻力更多，但進食動作在成長過程中佔的重要性絕非灌食可以取代，所以還是繼續想各種菜單、找書給媽媽參考。對育兒用品不是很熟悉的當時的我，還找了媽媽朋友推薦的副食品餐具送給小病人，覺得這物品很能代表營養師阿姨他能好好吃飯、好好長大的心情。

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移除鼻胃管後，媽媽也比較輕鬆的聊到：這樣就能拍更多照片給親友了（因為多少還是不想一直被過度關切），當時真的很替她開心。離職前一天還特地問媽媽我能不能抱著小孩拍張照留念

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然後我ㄧ抱，手勢就立刻讓人知道我母胎30年沒抱過小孩

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